 ◆患者会を知る情報が不十分患者が患者会と「出合う」ための情報は不十分なのが現状だ。そんな中、いいなステーションが 監修し、04年に出版されたのが「全国『患者会』ガイド」（学習研究社）。 同書は約250種の疾患ごとに計約1500ヵ所の患者会を分類。相談窓口の有無や連絡先、 会報、会費などの情報を掲載。規模や設立年、提携医師の有無などの情報をもとに、 患者会を選べるように工夫されている。 また患者会などの自助グループを紹介する市民団体もあり、1998年から紹介活動を行う 「クリアリングハウスMUSASHI」（さいたま市）はこれまで数百件を紹介してきたという。 患者会は大都市に多く、地方都市では、自分の病気の患者会が存在しないケースもある。 いいなステーションの和田代表は「ネット上の患者コミュニティーが増えており、 ここに参加するのも一つの手」と勧める。ただ患者会で得られる情報には、個人的な体験談や 根拠の乏しい物がふくまれることがあるので注意も必要だ。院内患者会世話人連絡協議会が 2月に作製した「院内患者（家族）会設立マニュアル」は交流会の参加者に「体験談は参考程度に とどめ最終的には主治医とよく相談をして自分に合った治療法などを決める」ことを事前に説明 するように規定しており、患者会に参加する際にはそうした心構えも求められる。  近年患者参加型医療実現のため、患者の声を政策に反映する動きが加速。 患者会の活動の場も広がっている。 2005年５月、大阪市内で開かれた「ガン患者大集会」は、ガン治療の地域格差の是正や 新薬の早期承認、患者相談サービスの充実などを求める約20の患者団体が集結。 今月施行された「ガン対策基本法」成立の原動力となった。また06年4月の治療報酬改定で 日数制限が導入されたリハビリテーション治療を巡って「患者切捨て」との声が噴出し全国の 患者会が署名活動に参加。 44万人分に達した署名に応える形で、厚生労働省が実態調査を実施し、 必要なリハビリ治療が受けられない患者が確認されたとして、今月から日数制限が 一部緩和された。 05年4月には厚労省の諮問機関「中央社会保険医療協議会」に患者代表一人の参加実現。 国の検討会などに患者会の代表者が参加するケースも増えている。 |
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